Atopikerna förenklar i en djungel av information om atopiskt eksem på nätet

Som atopiker känner du säkert igen dig i sökandet efter information om just din sjukdom, behandlingar och senaste rön. Men hur kan du vara säker på att informationen på internet och sociala medier bygger på vetenskapliga studier? Enligt en studie av Journal of Medical Internet Research ligger två tredjedelar av alla filmer på You Tube under acceptabla medicinska kvalitetsnormer. Patientföreningen Atopikerna vill därför bidra till att samla och sammanfatta relevant, opartisk information och kunskap om eksem på sajten www.atopikerna.se.

En nyligen publicerad studie har undersökt relevans, användbarhet och kvalitet hos 100 filmer på YouTube vars syfte har varit att utbilda på olika sätt inom atopiskt eksem. Två tredjedelar av dessa filmer bedömdes av undersökarna ha en lägre medicinsk kvalitet än vad som kunde anses acceptabelt. Ofta innehöll de missledande eller skadlig information om atopiskt eksem. Användare skattade filmer med låg medicinsk kvalitet högre än de med högre medicinsk kvalitet. Detta tyder på att det är svårt för användare att värdera kvalitet och urskilja medicinskt trovärdig information. Det visar också att mängden likes och antal visningar inte motsvarar medicinsk kvalitet. För att motverka detta fenomen behöver man undersöka varför användare värderar information på ett visst sätt och använda den kunskapen för skapa bättre medicinsk information om atopiskt eksem på internet .

Idag finns inga nationella riktlinjer för behandling av atopiskt eksem i Sverige. Istället hänvisar de mest erfarna dermatologerna till de europeiska riktlinjerna. Riktlinjer är ofta skrivna med ett språk som riktar sig mot professionen och saknar inte sällan pedagogiska översikter eller lättillgänglig infografik för patienter och eller närstående.

Länge har behandlingen inom atopiskt eksem varit mjukgörande, kortison och till viss del systemiska läkemedel. Idag ser det annorlunda ut med fler behandlingsalternativ, annorlunda doseringsrekommendationer och omkring tio nya biologiska läkemedel som ligger i pipeline att lanseras. Ett biologiskt läkemedel är redan registrerat och i bruk i Sverige sedan 2018. Detta är välkänt för de som arbetar inom vården, men har inte nått ut till brukarna i samma utsträckning. Vilka behandlingsmöjligheter känner patienter med atopiskt eksem och deras närstående till?

Det är svårt att veta hur många av de 3-10% som lever med atopiskt eksem i Sverige som har mild, måttlig eller svår sjukdom samt på vilken vårdnivå de behandlas. Vad vi på Atopikerna erfar och bevittnar är hur många personer med atopiskt eksem som blir fast i en primärvård som sällan varken intensifierar behandlingen eller skriver remiss för vidare handläggning eller ställningstagande till mer avancerad behandling. Många som lider av atopiskt eksem känner inte till sina alternativ, än mindre vad de har rätt till. I en nationell rapport som Atopikerna gav ut hösten 2019 uppger så få som 4 av 20 svarande regioner att det är standard att förse patienter med atopiskt eksem en individuell behandlingsplan med uppsatta mål. Denna skrämmande statistik tolkar Atopikerna som en enorm förbättringspotential när det kommer till jämlik vård för personer med atopiskt eksem.

Atopikerna som patientorganisation ser sig som en given aktör att efterfråga och ta initiativ till material som möter behov hos en kunskapstörstande person med atopiskt eksem och/eller hens närstående. I en omvärld fylld av informationsflöden i olika kanaler behöver Atopikerna representera det som anges i riktlinjer och vilar på evidens som en motvikt till annan information som kan missleda och skada.

För att förenkla och tillgängliggöra det som idag rekommenderas av experterna som behandling och som finns skrivet i de europeiska riktlinjerna, har Atopikerna med ekonomiskt stöd från fyra olika läkemedelsföretag tagit fram en informationsgrafik.

Den så kallade behandlingstrappan vid atopiskt eksem behöver bli både vårdprofessionens guide i behandlingsplaneringen, men framför allt ett verktyg och ett dokument för patienter att förhålla sig till vid sina vårdbesök. Det är så vi stärker patientinflytande och förmågan till egenvård. I ett vidare perspektiv är detta ett initiativ tänkt att inge hopp och öka möjligheten till jämlik vård.


  • Instagram Social Ikon

©2020 by Atopikerna. Proudly created with Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now