Ordförande har ordet

Intresset för atopiskt eksem växer. Patientföreningen Atopikerna får fler och fler medlemmar, fler följare på Instagram och Facebook samt blir alltmer efterfrågade i olika sammanhang. På forskningssidan pågår mer forskning än någonsin och många gånger efterfrågas patientrepresentanter i dessa projekt. Detta tyder på att det finns ett behov av att förstå och lära sig mer om denna sjukdom, men också att som patient förena sig med andra egenerfarna och utbyta tips och erfarenheter. Välkomna alla nya medlemmar – ni har kommit helt rätt!

Text: Sophie Vrang

I detta nummer av Hejatopiker lyfter vi bland annat stress och atopiskt eksem som tema. Pandemin kan på många sätt utgöra en stress i sig sett till arbetssituation, ekonomi, relationer, förluster eller förvärrade handeksem till följd av all handtvätt. Därför gäller det att rå om oss själva lite extra i dessa tider. I förra numret kunde ni läsa om ett KBT-projekt online som syftar till att hitta strategier för stresshantering och reducerad klåda. Det projektet går nu in i nästa fas där plattformen ska pilottestas inom kort. I detta nummer berättar forskaren och läkaren Louise Lönndahl om sin forskning och hennes hopp till att det i framtiden kan erbjudas psykologiska behandlingsalternativ.

Atopikerna höll sitt årsmöte häromdagen och kunde summera 2020 som ett utmanande och tufft år präglat av pandemin. Dock lyckades vi ställa om på många sätt och ändå genomföra flera aktiviteter; däribland World Atopic Eczema Day där vi bl.a lanserade behandlingstrappan vid atopiskt eksem. Det har varit fantastiskt att följa hur populär och efterfrågad den är och har varit sedan lanseringen i september 2020. Patienter, föreläsare, sjuksköterskor, läkare och läkemedelsföretag har kontaktat oss och bett om att få använda den då den fyller en så viktig funktion och är pedagogiskt upplagd. Inget gör oss på Atopikerna gladare än att se att vårt föreningsarbete gör skillnad för dem vården är till för.

Behandlingstrappan blir Atopikernas röda tråd

Vi på Atopikerna kommer att arbeta vidare och ha behandlingstrappan som en röd tråd i föreningsarbetet även under 2021. Den inrymmer allt vi så hårt arbetar för; en god och jämlik vård, en vård som bygger på evidens, att varje trappsteg ska följas upp och utvärderas så att patienten får intensifierad behandling när så krävs samt att alla ska ha rätt till en individuell behandlingsplan med individuellt satta behandlingsmål.

Jag är själv ett exempel på en patient som länge fått stå och stampa på trappsteg 2 trots oerhört svårläkta eksem och ett stort lidande under många, många år. Lättnaden kom den dag jag erbjöds en mer avancerad behandling på trappsteg 3. Jag minns att det kändes som långa och smärtsamma veckor innan effekten slog in, men känslan när effekten satte in, kroppens ivriga immunförsvar varvade ner, klådan försvann och eksemen successivt läkte - var oslagbar. Det kändes som att livet kom tillbaka, ett stycke livskvalitet gjorde åter entré och jag var inte längre i underläge i min kamp mot eksemen. Nu hade jag övertaget och kontrollen. Det är över 1,5 år sedan jag slutade och jag är fortfarande läkt och klarar mig på mjukgörande krämer. Men det var en stor investering; jag gjorde stora uppoffringar i mitt privatliv och såg över alla tänkbara försämringsfaktorer och engagerade alla i min familj och närhet att jag nu ”kommer gå in i en läke-zon och behöver göra prioriteringar och allt oftare sätta mig själv och mitt mående först”. Det tillsammans med rätt vårdnivå med rätt behandlingsform blev ett framgångsrecept. Jag önskar alla som tampas med atopiskt eksem en liknande resa. Ta hjälp av behandlingstrappan längst din resa och kräv rätt vård på rätt nivå.