hud.jpg

Projekt och påverkansarbeten

Rapport om atopiskt eksem

Den internationella dagen för atopiskt eksem 2019 släppte Atopikerna tillsammans med Astma- och Allergiförbundet en nationell rapport. Den är fylld med fakta, intervjuer, expertutlåtande, atopikers egna berättelser, resultat från en nationell undersökning kring vården av atopiskt eksem samt Atopikernas och Astma- och Allergiförbundets förbättringsförslag för vården.

Läs! Dela! Sprid!

liten_edited.jpg

Digitala Almedalen 2021 - seminarium

Runt en miljon personer är drabbade av atopisk dermatit i Sverige, en folksjukdom som av WHO klassas som den hudsjukdom med störst sjukdomsbörda. Trots det är vården av atopiker varken tillräcklig, likvärdig eller jämställd i Sverige. Vad kan vi tillsammans göra för att alla dessa patienter, oavsett var man bor, ska få en bättre vård och ett bättre liv? Atopikerna efterfrågades som patientrepresentant när detta skulle diskuteras tillsammans med professionen och politiker i detta digitala seminarium

Almedalen logo rätt.png

Behandlingstrappan

Visste du att det finns en behandlingstrappa för oss med atopiskt eksem? Den illustrerar hur vård och behandling ska ges enligt de europeiska riktlinjerna. Som ett steg att höja vår kunskap om tillgänglig behandling och med hopp om en bättre dialog mellan patient och hudläkare som möjliggör en god och jämlik vård har Atopikerna producerat en film. 

Du kan se filmen här nedan om behandlingstrappan. För att skriva ut den och ta med till ditt vårdbesök, klicka här

Atopikerna_affisch_BILD_Insta_rätt.jpg

Nyhetsbrev HEJAtopiker

Nu lanserar vi äntligen vårt nyhetsbrev "HEJAtopiker" - fyllt med nyheter, aktuell forskning, tävlingar och erbjudanden som är relevanta just för dig med atopiskt eksem! 
Hittills har du kunnat läsa om Internationella dagen för atopiskt eksem, Kognitiv Beteendeterapi för eksempatienter, Valle Marina solresa, nya ambassadörsnätverket och ett nationellt kvalitetsregister för atopiskt eksem mm. Mer läsning hittar du här.

Trevlig läsning!

Atopiker blomman.png

POEM

Patient Oriented Eczema Measure (POEM) är utvecklat av University of Nottingham och används i kliniska studier på atopiskt eksem. Testet består av 7 frågor och är inte avsett att diagnostisera atopiskt eksem, detta görs av läkare. Däremot kan testet användas som ett verktyg för dig själv att utvärdera svårigheten av ditt atopiska eksem, t.ex under pågående behandling för att se förbättring eller ej.  Du kan nu också ladda ned en app "My Eczema Tracker" för att enkelt göra detta POEM-test direkt i mobilen.

poem 2.png

Debattartikel i Dagens medicin

För första gången lyftes atopiskt eksem under Almedalsveckan i Visby på Gotland sommaren 2019. Deltagare var Atopikerna, Astma- och Allergiförbundet, två av Sveriges främsta hudläkare samt politiker och en representant från SKL. Seminariet utgick från patientperspektivet och en atopikers vardagliga behov följt av vårdens utmaningar och möjligheter och slutligen vad som krävs av politiken och beslutarna. Den röda tråden var jämlik vård och vi hävdar att gemensamma riktlinjer är ett sätt att säkerställa detta. Läs hela debattartikeln här. 

dagens medicin.jpeg

Validerar frågor i enkätundersökningar om atopiskt eksem ur ett patientperspektiv

Atopikerna kan i mån av tid hjälpa till och validera frågor i t.ex aktuella undersökningar som önskar studera patientperspektivet kring atopiskt eksem. 

ok foto.jpeg

Rapport om atopiskt eksem i riksnyheterna på TV4

Se inslag från TV4 Nyhetsmorgon med hudläkare och egenerfaren där de lyfter sjukdomslära och hur det är att leva med atopsikt eksem

Se inslag i TV4 Nyheterna ett fördjupat inlägg om Atopikerna och den nyligen släppta nationella rapporten

Här kan du läsa hela rapporten om atopiskt eksem:

Min behandlingsplan

Atopikerna vill lyfta vikten av en god och jämlik vård genom att lansera Min behandlingsplan. Tillsammans med vårdpersonal inom hud har vi arbetat fram en mall som ska hjälpa dig att få en helhetsbild över din behandling, mål, ordinationer samt hur och när uppföljning sker. Det ska inte spela någon roll var i landet du bor för att få en tydlig behandlingsplan av ditt atopiska eksem. Skriv ut denna och ta med till ditt nästa läkarbesök. 

Atopikerna_Min behandlingsplan_uppslag_SoMe.jpg

Fokus egenvård med Apoteket AB

Apoteket AB har en vision om "Ett liv i hälsa"och vill göra det enklare att må bra. Lagom till den internationella dagen för atopiskt eksem 14 september 2020 utökade Apoteket AB sin hemsida under rådgivning med ett alldeles eget tema som handlar om atopiskt eksem. Tillsammans ger Apoteket AB och Atopikerna dig rådgivning för att lära dig mer om atopiskt eksem, få enkla tips samt få råd för en klok handtvätt så här i tider av Covid-19 och extra noggrann handhygien.

SwedAD

SwedAD är ett nationellt kvalitetsregister för Atopisk Dermatit med syfte att kontinuerligt  förbättra behandling och uppföljning av patienter med atopisk dermatit. Du som står på systemisk behandling kan fråga din läkare om att få bli registrerad i registret. På så vis optimerar du inte bara din egen behandling; du bidrar också med viktig data till forskningen. Atopikerna sitter med i styrgruppen som patientrepresentant. Läs mer om SwedAD här. 

SwedAD  logga rätt.png

Debattartikel i Aftonbladet

Patientföreningen Atopikerna inleder det nya året med att synliggöra och metvetandegöra en del av atopikers problematik idag. Vi hoppas att 2019 blir året när atopiskt eksem uppmärksammas på riktigt. Läs hela artikeln i Aftonbladet här.

aftonbladet-logo.png

Artikel i Reumagazine

Reumagazin ges ut på uppdrag av KS (Karolinska Universitetssjukhuset) och är en unik patientinriktad tidning som informerar patienterna om den forskning som bedrivs på kliniken. Denna tidning ligger alltså i väntrum på reuma- och hudmottagningar.

På sid 26-29 pratar Sophie från Atopikerna och professor Maria Bradley om atopiskt eksem som en gömd och glömd hudsjukdom, men också vikten av att vården arbetar med det nationella kvalitetsregister som nu är igång!

Reumagazine framsida.png

Min hud 210914

En bilaga som belyser patienter, forskare och andra aktörer inom bl.a atopiskt eksem. Atopikerna hade äran att få skriva ledarsidan till numret. Läs om atopiskt eksem vid melaninrik hud och om hur intensiv forskning kan ge nytt hopp. 

Din hud BILD framsida.jpg